“Music Care Festival” è la manifestazione benefica gratuita organizzata dall’associazione “Williams Sicilia APS”, che si svolgerà sul lungomare di Porticello nel Comune di Santa Flavia dal 13 al 15 di giugno. Per la terza edizione sarà allestito il “Villaggio del sorriso” con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico e fare luce sulle tematiche riguardanti la Sindrome di Williams.
Il primo giorno del programma della manifestazione si apre col convegno: “Musicofilia nelle persone con Sindrome di Williams”, dove interverranno associazioni nazionali del settore della disabilità, che daranno il loro contributo attraverso delle attività legate all’arte ed allo sport per disabili. Non mancherà il contributo di genetisti, neurologi, cardiologi, neuropsichiatri infantili.
Il convegno si svolgerà presso l’Arco Azzurro a Mongerbino a Bagheria dalle ore 9.00 alle ore 17:00. Tanti i noti artisti del mondo dello spettacolo, dei social network e della disabilità, che daranno il loro contributo per dare forza all’iniziativa per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Williams e parlare di una proposta di disegno di legge, che riconosca la musica come terapia riabilitativa per tutte le persone affette da questa rara patologia. Le due serate saranno trasmesse in diretta da Radio Azzurra e presentate da Sonia Hamza, la quale legherà momenti di dibattito a momenti di intrattenimento insieme agli artisti Claudia Giannettino, Martina Zaghi, Max Petronilli, Ascanio di Amici, Charlotte M. influencer di TikTok. Special Guest Luca Laruccia (Radiosuoff). L’associazione “Williams Sicilia A.P.S.” con sede legale a Palermo e operativa a Santa Flavia si occupa dell’inserimento sociale dei ragazzi affetti da malattie genetiche rare (M.G.R.) ed è regolarmente iscritta al RUNTS.
Esiste nel territorio del Distretto 39 e 42 dal 1998 e si occupa di disabilità, disagio e minori. Essa vuole farsi portavoce d’una proposta di legge riguardante la quasi totalità dei disabili in Italia. L’obiettivo è migliorare la loro qualità di vita attraverso la musica, il teatro, l’arte in genere, creando un percorso di relazione e di integrazione tra i ragazzi disabili e il mondo esterno. L’arte e la musica per i disabili sono lo stimolo per una qualità di vita migliore, anche per questo l’associazione Williams Sicilia APS, proprio lo scorso febbraio ha coinvolto i ragazzi del sodalizio in un evento canoro durante la settimana del festival di Sanremo all’interno del palco di Sanremo d.o.c., dimostrando che la musica è arte, terapia e inclusione.
I primi fan sono stati proprio i “big” in gara al Teatro Ariston, incrociati tra backstage, red carpet e seguitissime dirette social. “Hanno cantato dinanzi a un pubblico vero”, dice Laura Ambra, mamma di uno dei ragazzi coinvolti e fondatrice dell’associazione Williams Sicilia APS, e “all’interno di un contesto non protetto, all’insegna della piena integrazione”. La sindrome di Williams, infatti, è una rara malattia genetica che crea varie complicazioni nello sviluppo fisico e neurologico, fra le quali anche disturbi uditivi, movimenti scoordinati, difficoltà nella memoria, iperattività, ansia e irrequietezza. Per cui salire su un palco ed esibirsi sembrerebbe proprio ciò che una persona con questo problema non riuscirebbe a fare.
Tensione nell’aria, aspettative, energia nervosa, paura di non essere capaci, giudizio del pubblico… insomma un bel cocktail emozionale che bloccherebbe chiunque”. Eppure, continua mamma Laura, “a Sanremo i nostri ragazzi danno il meglio di sé: ad esempio mia figlia Laura si trasforma. Assume atteggiamenti di piena consapevolezza di sé, i suoi movimenti sul palco sono assolutamente normali e naturali.
È come se riuscisse a manifestare autenticamente sé stessa, al di là dei limiti che le impone la malattia. Una trasformazione sorprendente”.
Foti Rodrigo