Cambiamenti Associazione di Promozione Sociale per le Malattie Neuromuscolari Rare, in persona del Presidente, Dott. Giuseppe Caristi, comunica l’apertura dei termini, dall’1 Novembre al 31 Dicembre 2019, per la presentazione delle domande per l’accesso al beneficio economico per i nuovi soggetti affetti da disabilità gravissima di cui all’articolo 3 del Decreto Ministeriale del 26 Settembre 2016.
CHI PUÒ RICHIEDERE IL BENEFICIO ECONOMICO
Per soggetti in condizione di disabilità gravissima, si intendono le persone beneficiarie dell’indennità di accompagnamento, di cui alla legge 11 febbraio 1980, n. 18, o comunque definite non autosufficienti ai sensi dell’allegato 3 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri n. 159 del 2013, e per le quali sia verificata almeno una delle seguenti condizioni:
a) persone in condizione di coma, Stato Vegetativo (SV) oppure di Stato di Minima Coscienza (SMC) e con punteggio nella scala Glasgow Coma Scale (GCS)<=10;
b) persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa (24/7);
c) persone con grave o gravissimo stato di demenza con un punteggio sulla scala Clinical Dementia Rating Scale (CDRS)>=4;
d) persone con lesioni spinali fra C0/C5, di qualsiasi natura, con livello della lesione, identificata dal livello sulla scala ASIA Impairment Scale (AIS) di grado A o B. Nel caso di lesioni con esiti asimmetrici ambedue le lateralità devono essere valutate con lesione di grado A o B;
e) persone con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare con bilancio muscolare complessivo ≤ 1 ai 4 arti alla scala Medical Research Council (MRC), o con punteggio alla Expanded Disability Status Scale (EDSS) ≥ 9, o in stadio 5 di Hoehn e Yahr mod;
f) persone con deprivazione sensoriale complessa intesa come compresenza di minorazione visiva totale o con residuo visivo non superiore a 1/20 in entrambi gli occhi o nell’occhio migliore, anche con eventuale correzione o con residuo perimetrico binoculare inferiore al 10 per cento e ipoacusia, a prescindere dall’epoca di insorgenza, pari o superiore a 90 decibel HTL di media fra le frequenze 500, 1000, 2000 hertz nell’orecchio migliore;
g) persone con gravissima disabilità comportamentale dello spettro autistico ascritta al livello 3 della classificazione del DSM-5;
h) persone con diagnosi di Ritardo Mentale Grave o Profondo secondo classificazione DSM-5, con QI<=34 e con punteggio sulla scala Level of Activity in Profound/Severe Mental Retardation (LAPMER) <= 8;
i) ogni altra persona in condizione di dipendenza vitale che necessiti di assistenza continuativa e monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.
DOVE E COME VA PRESENTATA LA DOMANDA
La domanda va presentata al Punto Unico di Accesso ai servizi socio sanitari competenti per territorio di residenza ovvero presso il Distretto socio sanitario competente per territorio.
La domanda va consegnata a mano all’Ufficio (previo rilascio di idonea ricevuta) ovvero tramite busta con raccomandata A/R ovvero pure tramite posta elettronica certificata.
CHI PUÒ PRESENTARE LA DOMANDA
La domanda va presentata esclusivamente da chi non è stato già dichiarato disabile gravissimo negli anni precedenti al 2019.
Infatti, chi è stato già dichiarato disabile gravissimo ha ormai acquisito uno status accertato e non deve presentare ulteriore domanda, essendo già presente nell’elenco dei disabili gravissimi della Regione Sicilia.
Il soggetto richiedente è il soggetto beneficiario ovvero, se questi è impossibilitato per qualche ragione alla sottoscrizione della domanda, il rappresentate legale (munito di procura generale o speciale, ovvero amministratore di sostegno) ovvero il familiare delegato.
Il soggetto beneficiario è colui per il quale si richiede il beneficio economico previsto dalla Legge, previa verifica da parte dell’ASP (e, precisamente, dell’Unità di valutazione multidimensionale) che dovrà accertare la sussistenza delle condizioni di disabilità gravissima di cui all’articolo 3 del D.M. 26 Settembre 2016.
COSA BISOGNA DICHIARARE
L’istante dichiara:
1) di essere in possesso della certificazione attestante la condizione di cui all’articolo 3 comma 3 della Legge 5 febbraio 1992, n. 104 e del riconoscimento dell’indennità di accompagnamento;
2) che il patto di cura verrà firmato dal diretto interessato ovvero da chi ne ha la rappresentanza legale;
3) di produrre, ove venga riconosciuto il beneficio di cui alla domanda, l’autocertificazione ISEE socio sanitaria del beneficiario;
4) di non avere presentato mai l’istanza in oggetto ovvero di averla già presentata senza aver ottenuto il diritto allo status di disabile gravissimo. In quest’ultimo caso, è necessario munirsi di documentazione sanitaria rilasciata in data antecedente al 01/12/2019 da struttura pubblica, che attesti un aggravamento del quadro clinico del malato.
COSA VA ALLEGATO ALLA DOMANDA
La domanda deve essere corredata certamente da:
a) copia fotostatica di valido documento di identità e codice fiscale del beneficiario;
b) copia fotostatica di valido documento di identità e codice fiscale del soggetto richiedente (se diverso dal beneficiario); quest’ultimo deve allegare pure copia fotostatica del titolo in virtù del quale può agire (procura generale o speciale ovvero provvedimento di nomina del Tribunale quale amministratore di sostegno;
Alla domanda va allegata una busta chiusa, riportante la dicitura “contiene dati sensibili”, nella quale vanno inseriti i seguenti documenti:
A) copia (con diagnosi) della certificazione sanitaria di cui alla legge 104/92, art. 3 comma 3;
B) copia del provvedimento che riconosce l’indennità di accompagnamento;
C) certificato che attesti l’aggravamento della condizione di salute (solo per i soggeti che abbiano presentato in precedenza la domanda che sia stata rigettata).
La domanda va presentata agli Uffici suindicati entro le ore 23:59 del 31 Dicembre 2019.
ITER AMMINISTRATIVO SUCCESSIVO ALLA PRESENTAZIONE DELLA DOMANDA
Successivamente al deposito dell’istanza, l’Unità di valutazione multidimensionale dell’Asp, competente per territorio, provvederà ad accertare, mediante convocazione a visita, la sussistenza, in capo al soggetto beneficiario, della condizione di disabile gravissimo, di cui all’art. 3 del Decreto Ministeriale 26 settembre 2016.
Ove l’esito della valutazione sanitaria sia positivo, in un secondo tempo, il soggetto istante verrà convocato dall’Asp per la sottoscrizione del cosiddetto patto di cura.
All’atto della sottoscrizione del patto di cura va prodotta la certificazione ISEE socio sanitario, ove richiesta (esclusivamente per i soggetti maggiori d’età); e ciò al fine di determinare l’importo dell’assegno di cura (con una suddivisione in due raggruppamenti, uno comprensivo dei soggetti aventi ISEE inferiore a 25.000,00 e uno comprensivo dei soggetti aventi ISEE uguale e superiore ad € 25.000,00). Nello stesso tempo, dovranno essere fornite le coordinate iban di un conto corrente bancario e/o postale intestato al soggetto beneficiario del sussidio.
L’Unità di valutazione multidimensionale dell’Asp avrà il compito di verificare, nel corso del tempo, che il disabile gravissimo sia accudito nel migliore dei modi dal caregiver, individuato all’atto della sottoscrizione del patto di cura. Si rammenta, infatti, che l’importo erogato dalla Regione, rappresenta un sostegno economico fornito alla famiglia esclusivamente per la cura attenta e continuativa del malato che versa in gravissime condizioni di disabilità.
L’Associazione, che si occupa della tutela dei malati colpiti da Malattie Neuromuscolari Rare, resta a disposizione per chiarimenti e/o informazioni utili alla predisposizione della domanda.
E’ possibile fissare un appuntamento presso la sede dell’Associazione, in Messina Via Ghibellina n. 12, scrivendo al seguente indirizzo di posta elettronica: info@cambiamentiaps.it ovvero contattando il Presidente dell’Associazione, Dott. Giuseppe Caristi al recapito telefonico n. 335.1634271 ovvero il Vicepresidente, Dott. Angelo Passini al recapito telefonico n. 335.7941385.