Una patologia per cui al momento non esiste una cura ma un trattamento che permette di migliorare le condizioni di vita Da domani al 13 marzo, Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che combatte contro la grave distrofia, avvierà la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” per sensibilizzare l’opinione pubblica e raccogliere fondi per i programmi d’assistenza. A Messina, lunedì 22 sarà proposto al Teatro Vittorio Emanuele il concerto di Cassandra De Rosa, patrocinato dal Comune e dalla IV circoscrizione; durante la manifestazione si esibiranno gli allievi della Scuola di ballo D&D e gli artisti e musicisti messinesi,Vincenza Di Vita, Carla Andaloro, Pippo Mafali e Gianluca Rando. A presentare la serata saranno Natale Munaò, Elisa Giganti e Giorgio Grasso, per informazioni sui biglietti di ingresso 3476247070 – 3804394223. La distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è malattia genetica degenerativa, la forma più grave tra le distrofie muscolari diffusa nei bambini perché si manifesta già intorno ai 2 – 3 anni di vita ed è dovuta all’assenza di una proteina detta Distrofina. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Questa patologia rara colpisce con un rischio statistico del 50% e viene trasmessa da donne sane portatrici del gene affetto. Di tutti i casi il 30% non è ereditario ma dovuto ad una nuova mutazione. Attualmente, per questa patologia, non esiste una cura ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave malattia rara. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), un’Organizzazione diffusa in tutto il mondo.
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