Dopo il grande successo della prima edizione, sabato 10 marzo si terrà – in 17 città italiane – la seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2018). Anche a Messina l’appuntamento si rinnova, al Centro Congressi del Policlinico “G. Martino”.
Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). La manifestazione nasce da un’idea di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM) e di Angelo Schenone, professore dell’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP).
L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi quello di venire incontro alla richiesta di informazioni da parte di pazienti e famiglie unitamente ad una corretta divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici. Tra gli scopi della giornata anche la volontà di rendere sempre più proficua la collaborazione tra medici ed associazioni di pazienti. A dare patrocinio alla giornata vi sono infatti la Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), la Società Italiana di Neurologia (SIN) e la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).
Nel corso degli anni è notevolmente cresciuto l’interesse per le malattie neuromuscolari di cui sempre più spesso si parla per ciò che attiene le attività assistenziali e scientifiche. Queste patologie sono per il 90% malattie rare e si presentano il più delle volte con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi, cronico. Vi sono anche patologie neuromuscolari acquisite Tra queste le neuropatie diabetiche, considerate molto frequenti anche in Italia. Per queste ragioni oggi l’interesse per le malattie neuromuscolari dei media, delle istituzioni e degli operatori sanitari è notevolmente cresciuto, anche in ragione di recenti nuove terapie.
Si stima che, in Sicilia, circa 30 su 40.000 persone siano affette da differenti tipi di malattie neuromuscolari. Il Centro di riferimento regionale per le malattie neuromuscolari di Messina si trova presso la Unità Operativa Complessa di Neurologia e malattie neuromuscolari del Dipartimento di medicina clinica e sperimentale del Policlinico Universitario “G. Martino”.
Sin dagli anni ’70, il centro di Messina e’ stato punto di riferimento per i pazienti con malattie neuromuscolari del Sud Italia. Nel 2009, e’ stato inserito tra i Centri di riferimento regionali per malattie neuromuscolari rare e, dal 2016, sia il Ministero della Sanita’ che la Commissione Europea lo hanno incluso tra i centri di riferimento europei (ERN)
Nel 2013, sempre a Messina, e’ stato inaugurato il Centro Clinico NeMO SUD per la presa in carico globale dei pazienti con malattie neuromuscolari e che lavora in stretta sinergia con il Centro di riferimento del Policlinico “G. Martino”.
L’appuntamento con la seconda edizione della GMN di sabato 10 marzo, a Messina, ha lo scopo di offrire a pazienti, specialisti, medici di famiglia, infermieri, fisioterapisti ed associazioni di pazienti, un aggiornamento sullo stato dell’arte su diagnosi, terapia e presa in carico dei pazienti con malattie neuromuscolari.
Inoltre, in tutte le sedi, il 9 marzo, saranno attivati dei punti di ascolto per i pazienti che vorranno discutere eventuali problematiche riguardanti malattie neuromuscolari – già note o sospette – con medici esperti in malattie neuromuscolari: in particolare presso un ambulatorio della Neurologia sito al II piano padiglione E, e presso un ambulatorio del Centro NeMO SUD al primo piano del Padiglione B, entrambi al Policlinico “G.Martino”.
Il professor Antonio Toscano, promotore della manifestazione Nazionale e della giornata che si svolgerà a Messina, esprime la propria soddisfazione per l’evento:<<Lo scorso anno la giornata era in una fase sperimentale. I risultati ci hanno gratificato con un successo di partecipazione e di attenzione inaspettati. Pertanto, supportati da quanto avvenuto, abbiamo deciso di riproporre una seconda edizione dell’evento e di estendere la manifestazione ad altre sedi e a nuove iniziative. La speranza è quella di migliorare la comunicazione tra i medici e i pazienti in questo difficile ambito e di incrementare la conoscenza riguardo queste malattie che, seppur rare, hanno un elevato impatto sociale, economico ed assistenziale”