La Giornata Nazionale per la lotta alla SLA è nata nel 2007 per ricordare il primo “sit in” dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, in particolare quello di una presa in carico globale in termini di necessità di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, prestazioni adeguate di assistenza domiciliare, accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, snellimento della burocrazia e riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invalidità, necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.
Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati per giungere finalmente ad un’appropriata gestione della Sla, ad un’adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per questo incurabile.
“La Quarta Giornata Nazionale contro la SLA ci consentirà ancora una volta di evidenziare pubblicamente i bisogni dei malati, delle loro famiglie e di sostenere un importante progetto di ricerca – sottolinea il Presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Vogliamo affrontare le necessità delle persone con SLA con i fatti concreti e non con le parole. Tutti siamo chiamati a rispondere “presente” per partecipare alla lotta contro la SLA: una battaglia che, speriamo il più presto possibile, ci porterà a sconfiggere la malattia”.
“Siamo estremamente lieti di sostenere, da ormai quattro anni, l’attività di ricerca che AISLA Onlus porta avanti per combattere la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Condividiamo appieno gli obiettivi dell’Associazione, tanto che anche quest’anno abbiamo dato la nostra collaborazione all’organizzazione della Giornata Nazionale SLA, che, in tutte le piazze d’Italia, permetterà di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulla malattia e avrà come protagonista la Barbera. L’idea di aiutare la ricerca con il vino è nata nel 2007 durante il Festival delle Sagre di Asti dove, sempre in collaborazione con AISLA Onlus, avevamo riservato un’area per i visitatori diversamente abili, in modo che nonostante l’enorme affluenza di turisti potessero vivere la manifestazione nel modo più consono. Un’altra iniziativa, questa, che è proseguita con successo nel tempo ripetendosi nuovamente poche settimane fa. Noi crediamo sia essenziale, che non soltanto i singoli privati si impegnino socialmente, ma che anche gli Enti – e questo ne è un chiaro esempio – debbano compattarsi e dimostrare fattivamente sensibilità e attenzione verso questi problemi: forse in tal modo anche i diversamente abili si sentiranno meno soli a combattere le loro battaglie. Un plauso quindi va agli organizzatori per il significato che la Giornata Nazionale SLA ha ormai assunto per il nostro Paese: un momento di grande impegno sociale da condividere insieme”
Il Presidente della Camera di Commercio di Asti – Mario Sacco
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Ecco le piazze, in Calabria, dove si può contribuire:
Catanzaro
Piazza Basilica dell’immacolata
Guardavalle Marina (CZ)
Piazza Garito
Guardavalle Superiore (CZ)
Piazza del Municipio angolo Via Raffaele Salerno
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LE EDIZIONI PRECEDENTI
1° Giornata Nazionale 2008
Progetto sostenuto: “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica” coordinato dalla professoressa Maria Teresa Carrì del Dipartimento di Biologia dell’Università di Tor Vergata di Roma.
2° Giornata Nazionale 2009
Progetto sostenuto: “Sicurezza ed efficacia del trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche nella SLA: studio di fase 1”.
Centri coordinatori: Dipartimento di Neuroscienze oftalmologia e genetica – Università degli Studi di Genova; Centro Clinico NeMo – Fondazione Serena Onlus Milano.
3° Giornata Nazionale 2010
Progetti sostenuti:
“Studio preclinico sull’efficacia del trapianto congenico di cellule staminali emopoietiche in un topo transgenico SOD1G93A (portatore di Sla)” condotto dalla dottoressa Caterina Bendotti (Istituto Mario Negri di Milano).
“Studio dei fattori ambientali di rischio della SLA nella forma sporadica: C25111” condotto dal Prof. Marco Vinceti presso il Dipartimento Scienza e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
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4° GIORNATA NAZIONALE 2011:
Il Progetto sostenuto
Trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica con Ciclofosfamide, sostenuto da Trapianto Autologo di Cellule Staminali Ematopoietiche.
Lo studio avrà come centro coordinatore il Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova e come centro promotore il Centro Clinico NEMO di Milano
Obiettivo del progetto:
Sperimentazione di una nuova possibile strategia terapeutica per i malati di SLA.
La Giornata Mondiale per la lotta alla Sla concorre al raggiungimento della copertura finanziaria di questo importante progetto di ricerca.