Il 20 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente in 150 piazze in tutta Italia in occasione dell’VIII Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza dei malati. Domenica 20 settembre i volontari di AISLA saranno in 150 piazze italiane per l’VIII Giornata nazionale sulla SLA, con l’obiettivo di far conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l’assistenza dei malati che in Italia sono oltre 6.000.
L’iniziativa arriva a un anno dal successo dell’Ice Bucket Challenge che ha permesso di raccogliere 2,4 milioni di euro nel 2014. Grazie a queste donazioni AISLA ha potuto sostenere progetti di ricerca scientifica sulla SLA e di assistenza alle persone con SLA e alle loro famiglie.
L’iniziativa nelle piazze prende il nome di “Un contributo versato con gusto”: con un’offerta di 10€ sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG oppure una confezione di taralli napoletani prodotti artigianalmente. Grazie al sostegno di Regione Piemonte, del Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato e della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, i volontari AISLA potranno portare nelle 150 piazze coinvolte oltre 12.000 bottiglie di vino. A queste si aggiungeranno le 2.400 confezioni di taralli napoletani.
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA, presente sul territorio italiano con 60 sezioni locali e 250 volontari distribuiti in 19 regioni, per l’Operazione Sollievo, il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti come contributi economici alle famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA o che devono acquistare o noleggiare strumenti costosi come i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia. AISLA ha stimato che i costi per un’adeguata assistenza domiciliare alle persone con SLA in condizioni gravi o gravissime possono superare i 100mila euro all’anno.
Dal 30 agosto al 14 settembre sarà attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa*: i fondi serviranno in particolare per sostenere e rafforzare il “Centro d’ascolto”, il servizio gratuito di consulenze telefoniche dedicato alle persone con SLA. Solo nell’ultimo anno il Centro d’ascolto di AISLA ha potuto aiutare oltre 1500 persone con SLA e le loro famiglie grazie al lavoro dell’équipe di 20 esperti composta da medici, infermieri e consulenti previdenziali. (02-43986673 centroascolto@aisla.it)
In Sicilia AISLA sarà presente in 5 piazze:
-Agrigento: Piazza Cavour;
-Barrafranca (EN): piazza in fase di definizione, per ulteriori informazioni consultare il sito www.aisla.it
-Messina: Piazza Cairoli;
-Palermo: Centro Commerciale “Conca d’oro”, Via Lanza di Scalea 1963;
-Alcamo (TP): Piazza Ciullo
In Calabria AISLA sarà presente in 4 piazze:
– a Catanzaro all’interno del Centro Clinico S. Vitaliano
– a Cosenza (piazza in fase di definizione)
– a Reggio Calabria a piazza San Giorgio al Corso
– a Guardavalle Superiore (Catanzaro)in piazza del Municipio, angolo Via Raffaele Salerno).
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha osservato: “Grazie alla scorsa edizione della Giornata nazionale e al successo dell’Ice Bucket Challenge la nostra associazione ha potuto aiutare nell’ultimo anno 2000 persone con progetti d’assistenza mirati e sostenere AriSLA, la Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che è riuscita a finanziare, così, ben 15 progetti di ricerca scientifica sulla SLA. Iniziative come la Giornata Nazionale contribuiscono a portare al centro dell’attenzione le persone con SLA che spesso faticano a vedere riconosciuti i loro diritti”
In Sicilia, grazie alla collaborazione tra la Regione e AISLA stessa, sono state emesse nel luglio 2015 le linee guida per la corretta presa in carico delle persone con SLA che si stima siano circa 500 su tutto il territorio siciliano. Le linee guida, frutto del lavoro portato avanti da AISLA con gli assessorati della salute e della famiglia, fissano a livello regionale regole e metodi su cui si deve basare l’assistenza ai malati di SLA a seconda del loro stato di salute e dell’evoluzione della malattia.
La Giornata nazionale sulla SLA, che anche nel 2015 ha ricevuto il patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani (ANCI), nasce per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della VIII Giornata Nazionale sulla Sla sarà consultabile sul sito www.aisla.it
* è possibile sostenere AISLA al numero 45502. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile, CoopVoce. Sarà di 2 euro anche per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Vodafone e TWT e di 2/5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45502 da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e circa 2000 soci grazie al lavoro di 250 volontari e di 9 collaboratori.
“Operazione Sollievo”
Come nel 2014, i fondi raccolti con la Giornata Nazionale 2015 attraverso la distribuzione delle bottiglie di vino Barbera DOCG e, da quest’anno, dei tipici taralli napoletani nelle 150 piazze coinvolte nell’iniziativa, saranno destinati all’Operazione Sollievo: il progetto che si propone di migliorare la qualità della vita dei malati attraverso aiuti concreti.
Grazie ad “Operazione Sollievo”, avviata con la Giornata Nazionale 2014*, è stato possibile:
– dare un contributo economico alle famiglie che affrontano un periodo di difficoltà proprio a causa della malattia
– sostenere economicamente le famiglie che devono rivolgersi a una badante per garantire assistenza continua a domicilio alla persona con SLA
– acquistare o noleggiare gli strumenti necessari all’assistenza domiciliare dei malati (oltre a sollevatori, materassi antidecubito e sedie a rotelle, anche i comunicatori, i dispositivi tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia)
– dare consulenza e supporto per le pratiche burocratiche: AISLA ad esempio ha aperto nel marzo del 2014 lo sportello legale “AISLA Equipe 740”, per aiutare le famiglie lombarde a ottenere i fondi per la non autosufficienza, dopo che Regione Lombardia ha modificato i criteri di assegnazione. Le rappresentanze territoriali di AISLA sono attive anche per fornire ai malati informazioni utili su aspetti amministrativi, legali e previdenziali.
Le risorse sono state utilizzate da AISLA anche per intervenire a domicilio delle persone malate con azioni mirate, in particolare:
- in Liguria e Puglia per il noleggio di comunicatori. AISLA ha aiutato le persone con SLA nel periodo in cui attendevano di ricevere gli stessi comunicatori dalle ASL;
- in Sicilia, Calabria, Emilia Romagna per la consegna di ausili protesici (letti ortopedici, materassi antidecubito, montascale). In questi casi AISLA è intervenuta su segnalazione delle famiglie in quanto le ASL erano in ritardo con la consegna di questi strumenti, fondamentali per l’assistenza domiciliare delle persone con SLA
- progetti di sostegno al badantato e contributi economici alle famiglie in Lazio, Liguria, Sicilia, Lombardia, Marche e supporto psicologico con attivazioni di nuovi gruppi di aiuto in Abruzzo, Campania e Calabria.
Grazie alla Giornata Nazionale 2014, inoltre, AISLA ha potuto sostenere le sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali che in tutta Italia svolgono attività gratuite per i malati di SLA e le loro famiglie, come l’assistenza psicologica e fisioterapica domiciliare, gruppi di aiuto con la presenza dello psicologo, consulenza sugli aspetti amministrativi legati alla richiesta dei fondi per la non autosufficienza, supporto nei trasferimenti casa-ospedale dei malati con l’utilizzo di automezzi attrezzati.
* Fondi 2014: dei 2,4 milioni di euro raccolti grazie all’Ice Bucket Challenge, l’sms solidale e la Giornata Nazionale sulla SLA (dal 20/8/2014 al 21/9/2014), 1,7 milioni di euro sono stati destinati a progetti di ricerca scientifica e 700.000 euro sono stati destinati all’Operazione sollievo. Poco più dell’’1% è stato investito per coprire le spese organizzative dell’intera manifestazione.
Il centro di ascolto e consulenza sulla SLA
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati.
Al fine di sostenere i pazienti affetti da SLA e i loro familiari, ma anche al personale addetto all’assistenza, AISLA ha aperto nel 2003 un “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”.
Il Centro prevede il supporto telefonico di un’equipe di specialisti competenti per affrontare le problematiche sulla SLA.
Fanno parte dell’equipe del Centro d’ascolto:
– 3 neurologi
– 2 psicologhe
– 2 pneumologi
– 2 fisiatra
– 2 esperti in ausili per la comunicazione
– 1 logopedista, specialista in tecniche di comunicazione aumentativa alternativa e deglutologa
– 1 caregiver esperto
– 1 medico nutrizionista
– 2 assistenti sociali
– 1 infermiere
– 1 medico palliativista
– 1 consulente previdenziale e assistenziale
– 1 avvocato
Previo appuntamento e in base al calendario delle presenze, consultabile sul sito www.aisla.it, è possibile contattare lo specialista di riferimento così da trovare risposte alle domande sui diversi aspetti della malattia ed un valido supporto psicologico.
Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 17.30. Le consulenze sono gratuite ed è possibile prenotare online o chiamando il numero 02/43986673.
Dall’anno della sua fondazione ad oggi il Centro d’ascolto ha risposto a più di 7.000 chiamate.
Nel 2014 le chiamate sono state 1552, tra cui il 31% al caregiver, il 16% al medico palliativista e l’11% agli esperti in ausili per la comunicazione.
I principali utenti del Centro d’ascolto sono i familiari e gli operatori del settore, mentre sono più rare le chiamate dirette da parte dei pazienti stessi.
Le domande più frequenti che vengono rivolte agli specialisti del Centro d’ascolto riguardano l’aiuto per l’individuazione di un centro o di una figura di riferimento, la conferma delle terapie, l’informazione al malato sulle caratteristiche della malattia, la richiesta su come affrontare al meglio la vita quotidiana e come gestire le pratiche burocratiche per invalidità, l’attivazione dell’assistenza domiciliare, etc.
Molto spesso emerge il semplice bisogno di essere ascoltati.
Oltre all’ascolto e alla consulenza professionale, AISLA fa seguire sempre, laddove necessaria, una concreta azione di supporto.